自闭症儿童家长的绝望,儿子初诊为自闭症,对视差,不应答,一般会自言自语,哭了,要怎么办

育儿 2020-01-14 02:39 阅读:64

家长该怎么办?

在这个世上

有这么一群孩子

他们就像天上的星星

在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着

他们不聋,却常常对声响充耳不闻

不理会父母的呼唤,不喜欢亲近别人

也听不懂别人在讲什么

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他们不盲

却对周围人与物视而不见

不注视别人的目光

不关心身边的事情

只呆在自己的世界里

他们不哑,却不知如何开口说话

不会表达自己的需求

不会和别人交往

时常用尖叫来保护自己

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他们不是异类

他们只不过是患有一种病

自闭症

儿子3岁初诊为自闭症

我好绝望

@健康永恒

儿子初诊为自闭症,3周岁。在妇幼做过发育评估,发育商才57分。主要症状:对视差,不应答,会说话,几乎都是自言自语,咀嚼能力也很差,几乎都是吞咽

我好绝望,该怎么办?

自闭症,对于我们很多人来说

都是一个相当遥远的词

但对于近距离的接触这个群体

感受着其中的喜怒哀乐的家长而言

“不知所措的迷茫”

是形容地最恰当的词语了

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事实上

很多家长对于孩子患上自闭症都无法接受

他们求医问药,跑遍全国

只为了证明孩子不是自闭症

送机构的、中医疗法的。

生物疗法的、按摩针灸的、吃药的。

还有很多稀奇古怪名称的疗法

但是,结果是孩子一天天长大

家长也越来越失望、失落

直到面对现实后的无助,没有方向

自闭症儿童家长的绝望

对于我们这些“普通人”来说,自闭症儿童家庭就像是生活在另一个星球的传说。

而对于自闭症儿童及他们的家人,他们的艰辛、苦难,我们可能并不能感同半分

18年12月25日上午,本该是愉快的一个圣诞节,但在广州市南沙区,一名32岁女性和一名7岁男童在某小区住宅内烧炭自杀了。

当天晚上10点,这名32岁女性用胶带贴紧门窗,点燃铁盘里的木炭,躺在了儿子明明身边。

次日凌晨,丈夫下晚班回到家,发现妻子和孩子的身体都已经僵硬,抢救已经太迟了。

一起逝去的,还有她腹中两个月大的胎儿。

2018年12月25日,“广州32岁孕妇携自闭症儿子烧炭自杀”的新闻让无数人揪心。

类似的新闻已经不是头一次见了。

2017年4月,哈尔滨道里区一名四岁半的自闭症女童被父亲从十楼窗户抛下,不幸身亡。

同一个月,湖南一对夫妻,带着身患自闭症的14岁儿子,从三亚海棠湾的一座桥上跳下

事实上,很多无路可走的自闭症家庭,光是活着,就已经拼尽全力。

就在前不久,一条“自闭症男童被遗弃肯德基”的新闻再次引发热议。

微《第十七次抛弃》

5月13日傍晚,杭州上城公安分局接到报警,在杭州城站火车站二层的肯德基,有一个男孩被遗弃了

在男孩的身上有妈留下的一封信:

“小孩患有严重自闭症,生活无法自理......身心已经疲惫,时刻处于崩溃边缘,实则无奈,希望好心人帮我把他送到福利院。”

两天后,民警找到了孩子的母亲小叶。

不超过10平米的住处,里面住了4个人,吃饭用的是两个凳子,连桌子都没有。

我真的走投无路了。她知道警察很快会找到她,但实在没有办法了。

心想着把孩子送出去,碰到好心人,或许还有一线希望。

小叶在江西老家的一家网店做,月薪3000元,因为要养孩子,每天上班10个小时。

平时把孩子放在一个当地的代看管机构,一个月要2000元,剩下的工资,她跟孩子根本不够用。

这些年辗转南昌、上海看病,还欠了五六万的外债

漫长的治疗过程,加上小叶家根本承担不起的费用,最后建议先把孩子带回家。

平时多陪陪孩子,多和他说话,多教教他。

离婚后,前夫从不探望孩子,也没出过一分钱的抚养费,还消失了三年。

她一个人照顾孩子根本忙不过来,外婆因为帮忙照看,几次病倒。

因为患自闭症的孩子总会出各种各样的状况,小叶不得不经常请假,如果她再这样,老板说只能把她开除了。

如果我连工作都没了,我们两个只有饿死一条路。

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如果不是逼不得已,谁又舍得把孩子丢掉!但在经济、精神的双重压力下,很多父母在坚持了许久之后,选择放弃。

只是,对于这些自闭症儿童而言,家长是他们唯一的希望,即使再难,也请再坚持一下,别放弃他们

他们不是,也不是天才

他们只是“星星的孩子”

你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具。

叫你名字你从来都没反应就像个聋子,但你耳朵又不聋。

你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖,看见洗衣机就像看见你亲爹......

作家蔡春猪在《写给儿子的一封信》中这样写道,戏谑的语气中透露出的无奈让人心酸。

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而这些就是自闭症儿童的真实写照。

自闭症,听起来很遥远,实际上患病人数之多,可能超乎你的想象。

从全球范围来看,2013 年估计有 2 170 万人患自闭症,比例为千分之一到千分之二。

更让人难过的是,自闭症的主要受害者是孩子,是一个个处在无尽的痛苦和折磨之中的、随时会毁灭的家庭。

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自闭症至今病因不明,正像我们从一些影视作品中看到的,自闭症患儿会有些怪异的动作表现、时不时会出现难以控制的情绪和行为冲动,就好像跟我们处在不同的世界。

自闭症(Autism Spectrum Disorders,简称ASD)又称孤独症。在被命名之前,人们把自闭症患儿叫做“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”

因为他们身上主要的特征就是严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、不懂得与别人交往和刻板重复动作。

特征如下:

对于自闭症,一直到今天,人们对它依然知之甚少,充满疑惑。

每一个自闭症患者呈现出来的症状组合都不一样,而每一种症状也有不同的严重程度。

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如自闭症患者除社交沟通障碍和刻板行为之外,也显示程度不同的躯体症状。

例如癫痫在普通儿童中的发病率是1%左右,在自闭儿童中就上升到30%。研究显示某些基因突变和神经回路的异常既能引起癫痫发作,也能导致自闭症状。除此之外,自闭者当中患有消化炎症,睡眠障碍,以及各种过敏性疾病的比例也显著高于常人。

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虽然目前的生化和影像学检查还不能为自闭症的诊断定量指标,但自闭症的真实性,就像糖尿病高血压一样无需质疑。既然是真实的疾病,听之任之不管不顾,指望它自愈的想法也是不可取的。

自闭症儿童的家长

能做些什么?

总而言之,家长是自闭症儿童干预工作的核心。

干预过程中的一切流程家长都可以参与,包括观察、记录、反馈、评估、泛化等,而这些技能的获取肯定需要一定的时间精力资源的投入,并且在其过程中家长还会承受不小的压力。

以下是一些建议,希望可以帮助家长更好的扮演自己的角色:

1、专业业知识的获取。

2、实践能力的提升。

有了理论知识的武装,你知道了如何和孩子互动,你知道了自己和孩子每一次互动过程的目的与意义;再加上专业人员的指导,你能够及时的发现和解决问题,这时实践能力的提升就不是那么困难了。

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3、寻求心理帮助和家长互助。

面对孩子成长过程中的一些困难,家长难免会承受极大的心理压力,找人倾诉,找人畅谈,主动寻求帮助,融入社会生活,这些举措对家长自身以及孩子都有很好的帮助。

4、还是像一开始说的,站起来。

实践自己和孩子的权利,转变对自己以及孩子社会角色的认知,丢掉污名与耻辱感,你和孩子都值得过得更好。

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据不完全统计,中国目前有160万自闭症人士,自闭症患者的数目还在呈现增长,他们渴望得到接纳。掌握几个小贴士,希望能抱住大家了解并接纳他们,以及更了解这个病。

1. 不疏远,多靠近

很多人与自闭症患者交流时会变得很礼貌,但当我们礼貌,我们的用语就会变得简单、成熟。

简单直接的话,才容易被他们理解。

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2. 了解他们的特点,多包容

自闭症的孩子常常被认为行为有问题,如果家长在发现他们在使用危险的工具比如剪刀、煤气罩,而且使用方法不正确时,温柔的告诉他们如何使用,或者讲解它的用途,而不要打骂、侮辱他们。

另外,自闭症的孩子可能会过分执着于自己的世界。他们的兴趣比较狭窄,有固定的偏好的行为。因此我们在沟通交流时,最好顺着他们的思维方式因材施教。

关爱自闭症儿童的公益活动

曾在朋友圈刷屏

3、他们经常不懂怎么表达自己的身体不适,或者表达自己的惊恐,所以他们会大声叫喊、到处走动等,此时可以询问他们,如“你怎么了”“你想要什么”,再帮助他解决问题。

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4、部分自闭症儿童不知道如何与人交流,一般会自言自语,对你的问题答非所问,此时,你应该蹲在他的身前,与他平视,注视他的眼睛,让他知道你是在和他说话。

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5、当心身边的骗局,提醒有需要的人

社会上有很多不同的疗法,但实际上很多都是错误的。目前业界也公认治疗自闭症是难题,正在不断研究中。

曾经有媒体报道,国内某些无良的莆田系医院声称使用了新技术,可以治愈 90% 以上的自闭症。

这当然是利用父母心赚黑心钱的恶劣骗局。

他们利用家长的焦急求病心态,借机来收取高额治疗费,每次治疗开药费用高达数千甚至过万元,有的家庭甚至已经在这项所谓新疗法上花费百万。

自闭症目前确实没有特效药,这些骗子医院,只是徒增患者的痛苦和整个社会的负担。

自闭症的干预本来就是一场马拉松

这条路很长,走这条路很累

自闭症孩子没有全完一样的个例

就像是没有两片一样的树叶

一定要认识到自身学习的重要性

陪伴孩子的时候

才能知道怎么帮助渐渐长大的孩子

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自闭症是需要持续干预的

每个年龄段都有不同的问题出现

除非家庭经济条件很好

请一位能一直陪伴孩子的

直到孩子不用再干预

否则,能帮助孩子的只有家长

毕竟家长才是一直在孩子身边的

也最了解孩子

儿子3岁初诊自闭症,绝望,怎么办